perspektiv på hiv Perspektiv på hiv

 HEM

 TIDIGARE NUMMER
 ORD & BEGREPP
 OM PPHIV
 E-POST





Hiv och Arbete – hur funkar det?

Hans Nilsson

 

 Hans Nilsson, mångårig ideell hivaktivist med olika uppdrag
inom Posithiva Gruppen, Stockholm och Hiv-Sverige. Allt från projektledare för frågor kring hiv och arbete, projektledare och i princip alla typer av styrelseuppdrag.

 

Jag ska i denna artikel belysa mina funderingar kring hivpositivas situation på arbetsmarknaden. Den grundar sig på genomförda undersökningar såväl bland hivpositiva, mot allmänheten i stort samt mångåriga diskussioner med hivpositiva. Artikeln är uppbyggd först med en presentation av genomförda undersökningar bland hivpositiva och sedan ett resonemang kring arbetslivssituationen för hivpositiva.

Undersökningar som genomförts visar helt klart på problem och troligen i underkant. Att det är så beror bl a på att de som deltagit i studier i huvudsak är svenskar eller från västvärlden. Vi vet idag att huvuddelen av de som lever med hiv i Sverige är heterosexuella invandrade eller missbrukare och de syns sällan i denna typ av undersökning. Även deltagandet av hivpositiva heterosexuella män är lågt. Huvuddelen av undersökningar riktade mot hivpositiva speglar därför ofta hivpositiva inom gruppen män som har sex med män.

Under åren 1999 – 2001 genomförde Riksförbundet för hivpositiva (nuvarande Hiv-Sverige) två projekt med hiv och arbete som tema. Det första projektet tog upp frågan om hivpositiva utsätts för negativ särbehandling i arbetslivet och genomfördes som en enkätundersökning med kompletterande djupintervjuer. Det andra projektet fokuserade på möjligheten för hivpostiva att åter börja arbeta eller att ha goda förutsättningar att stanna kvar på arbetsmarknaden. Bakgrunden till projekten var de nya typerna av bromsmedicin som kom till Sverige 1996 och som ökade möjligheten till behandling av hivpositiva. Idag vet vi att medicinerna bidragit till att hiv inte längre anses som en sjukdom med dödlighet som enda utgång i västvärlden.

Under 2006/2007 genomförde Hiv-Norden en enkätundersökning kring hivpositivas livskvalité, HIV Quality of life survey. Den syftade i huvudsak till att få en samnordisk syn på hur hivpositiva upplever sin livskvalité ur olika perspektiv.

Negativ särbehandling av hivpositiva
Projektet genomfördes som en enkätundersökning med kompletterande djupintervjuer. Totalt kom drygt 200 enkätsvar av ca 1 000 enkäter som delades ut. Förutom allmänna sociodemografiska frågor ställdes frågor om hur man som hivpositiv uppfattar dels samhällets attityd, dels arbetsplatsers attityd till hivpositiva samt frågor om öppenhet med sin hivstatus och arbetskollegors eventuella reaktioner på detta.

Vad som framkom var att väldigt många var/varit öppna på arbetsplatsen om sin hivstatus och att de i stort inte mött några negativa eller diskriminerande yttringar på arbetet. När det allmänt gäller attityden till hivpositiva i samhället ansåg ca 85 procent att de påverkats av den. Vidare uppger ca 50 procent att attityden är övervägande negativ och det visar sig att den siffran är än större när det gäller negativ uppfattning av hivpostiva på en arbetsplats, ca 70 procent. Trots detta anser huvuddelen av de hivpositiva inte att de är direkt diskriminerade i arbetslivet, däremot att det förekommer en stor del indirekt diskriminering gällande bl a löneutveckling, befordran och liknande. En frågeställning gällde även om de som nu inte arbetar kan tänka sig att åter börja med detta om attityderna förändras. Här svarade 19 procent av deltagarna att de helt klart kan tänka sig detta. Med ledning av den siffran kan det antas att mellan 300-600 personer i Sverige 1999 skulle varit presumtiva arbetstagare enbart utifrån en attitydförändring.

Hivpositivas återgång till arbetslivet
Syftet var att informera och påverka arbetsgivares attityd till hivpositiva och förutsättningar för att finnas på arbetsmarknaden. Projektet genomfördes dels med framtagande av informationsmaterial, utskick till alla arbetsgivare med fler än 10 anställda samt seminarier på ca 15 platser runt om i landet.
Den information som gavs var dels att hiv är ett funktionshinder och således omfattas av Lagen mot diskriminering av funktionshindrade i arbetslivet, dels att hiv inte smittar vid sociala/arbetsrelaterade situationer.

HIV Quality of life survey
Syftet var att få en bild av hur hivpositiva i norden upplever sin livskvalité i ett allmänt perspektiv samt hur man upplever vård och behandling. Totalt besvarades enkäten av drygt 850 personer varav drygt 500 var svenskar.

Övrigt källmaterial
Claes Herlitz’ Hiv och Sverige 1997-2007, en undersökning som löpande genomförts på initiativ av Folkhälsoinstitutet. Syftet är att få en bild av samhällets syn på hiv och sexualitet i Sverige.

Hiv-Sverige – Hivindex, en undersökning som beställs via marknadsundersökningsinstitut och har genomförts årligen från 2008. Syftet är att specifikt få en bild av samhällets attityd till hivpositiva.

 

Hivpositiv och arbeta?

Hiv i sig är inte ett hinder i arbetslivet. För många hivpositiva kan det däremot vara en begränsning i arbetsförmåga, helt eller delvis, under viss period av sjukdomsförloppet, men detta är heller inte generellt. Att få ett hivbesked innebär nästan alltid ett psykiskt trauma som för de flesta går över relativt snart, men får många är livslångt. Hiv är en sjukdom som kan ha ett mycket utdraget förlopp innan medicinering sätts in, om det alls behövs. Sjukdomen yttrar sig mycket olika per individ och behandlingen är alltid individanpassad. För många är det mer psykiskt betingat än fysiskt. Att många hivpositiva som fick en diagnos före 1996 då valde eller kände sig tvingade att ställa sig utanför arbetsmarknad är känt. Det fanns på den tiden stora informationsgap, få behandlingsalternativ, rädsla för omgivningens och arbetsplatsens attityd till sjukdomen och den som bär den. Prognosen på livslängd var även låg från vårdgivare. Ett resultat blev att många fick förtidspension (nuvarande sjukersättning).

Idag ser vård och behandling annorlunda ut med många medicinska nya rön och mediciner. Största hotet är fortfarande samhällets och arbetsmarknadens attityd mot den som är hivpositiv. En annan faktor är självbilden hos den som drabbas av hiv. Har man god självbild, bra relation arbetsgivare/arbetskamrater, kan ställa krav och även ta konflikter kopplade till sin hiv är förutsättningarna goda. Migranter med hiv har ytterligare en annan dimension att arbeta mot som t ex integration i Sverige och språksvårigheter.

Arbetsmarknaden generellt är idag förenad med stor konkurrens och inte alltid arbete där man bor. Det kan även finnas svårighet med eventuella anpassningar av arbetsuppgifter/tider. Att då inför en anställning eller på sin nuvarande arbetsplats tala om sin hivstatus kan fortfarande vara svårt eller innebär direkt hot mot fortsatt arbete. Naturligtvis gäller det inte generellt, men sådana hot finns. Det är dessutom oftast mycket svårt att fastställa att hiv är grunden för att inte få ett arbete eller slippa uppsägning trots att sjukdom, etnicitet mm inte är laglig grund för uppsägning.

I undersökningen 1998 kan man utläsa att det som klart anses ha störst betydelse för arbetsgivares syn på hivpositiva var rädsla för det okända. Därefter risken för stor sjukfrånvaro på grund av hiv. Det fanns även rädslor om hur kunders eventuella vetskap om en anställdas hivstatus påverkar möjligheten till fortsatt leverans. Av de hivpositiva som besvarade undersökningen och inte arbetade alls uppgav 19 procent att deras förutsättning för arbete skulle öka om attityder och kunskap hos arbetsgivare förändrades. Jämför man det med studien 2007 uppger hela 50 procent av de som inte har arbete eller som studerar att de skulle återgå till arbete eller börja arbeta om de fick ett aktivt stöd i sin rehabilitering.

Om man gör en jämförelse mellan huvudsaklig inkomstkälla mellan åren 1998 och 2007 ser man att bilden är ganska oförändrad. Att lönearbete ökat och pension minskat i motsvarande grad får anses naturlig,t eftersom undersökningen 2007 omfattar många i 30 årsåldern som nyligen fått sin diagnos. Det som är viktigt när det gäller gruppen som lönearbetar är att många där gör det på deltid med samtidig tidsbegränsad sjukersättning.



Nedan framgår öppenheten kring sin hivstatus samt mot vem. När det gäller öppenheten på sin arbetsplats uppger huvuddelen att den främsta anledningen är att de inte anser att det berör arbetsgivaren. Som nummer två av anledningar är att man inte vill bli sedd som hivpositiv utan som den man är, vilket skulle rubbas om man berättar.

Av de undersökningar som gjorts gentemot allmänheten ser man att det blivit bättre över åren men fortfarande problem när hiv kommer nära.

Undersökningen 1999 visar följande kring samhällets attityd till hivpositiva, enligt de hivpositiva.

Bilden nedan visar hur samhällets bild av hiv påverkar deltagarnas livssituation

 

 

Här följer en sammanställning kring attityder enligt Herlitz undersökning

”Hur skulle du reagera om du fick veta att t.ex. en arbetskamrat eller skolkamrat var smittad med hiv?”

  • Knappt 20 procent kvinnor, för män ca 25  procent – uppgav att de ”säkert” eller ”troligen” skulle undvika nära kontakt.
  • Nästan 50 procent uppgav att de ”troligen inte” skulle undvika nära kontakt.
  • Ca 20 procent uppgav att de ”absolut inte” skulle undvika nära kontakt.
  • Andelen deltagare som uppgav att de ”säkert” eller ”troligen” skulle kräva egen toalett för en hivsmittad person på skolan eller i arbetet sjönk t.ex. från 22 procent år 1987 till 16 procent år 2007.

Ser man på Hiv-Sveriges hivindex är bilden följande

  • Nästan alla svenskar (94 procent) är positivt inställda till att bli vän med en hivpositiv person.
  • 12 procent skulle känna sig oroliga för sin hälsa om en närstående var hivpositiv.
  • 24 procent i åldersgruppen 15-29 år skulle känna sig orolig för sin egen hälsa då.
  • 22 procent skulle bli mer reserverade om de fick redan på att en vän har hiv. Yngre i gruppen 15-29 år är de som har störst andel reserverade personer.
  • 44 procent anser även att man ska informera på arbetsplatsen och i fotbollslaget eller andra sportgrupper om man är hivpositiv. Även detta är en signifikant ökning jämfört med 2008 års undersökning då 39 procent tyckte att man behövde informera. För 2010 var motsvarande siffra 43 procent.

Tänkbara hinder för arbete
För de som idag står utanför arbete eller har svårt att jobba heltid kan nuvarande Sjukförsäkringsreform skapa problem. Det finns tydligare gränser för de som har sjukersättning om hur mycket man får tjäna innan ersättningen reduceras. I regelverket finns även begränsningen att den som har sjukersättning på deltid och arbetar inte som tidigare kan prova att gå upp i tid med bibehållen sjukersättning under kortare tid. Detta kan få konsekvensen att arbetstiden inte kan ökas eftersom beloppet man får tjäna inklusive sin sjukersättning är relativt låg. Många förlorar således på detta och väljer att inte förändra sin arbetsinsats. Det blir även en konflikt ur ett politiskt perspektiv där arbete ska uppmuntras och jobbavdrag erhålls i högre utsträckning.

För personer som långvarigt varit utanför arbetsmarknaden finns även problematik i samband med rehabiliteringsinsatser. Dels får du inte ha sjukersättning och samtidigt vara arbetssökande, dels vill Arbetsförmedlingen vid kontakt med presumtiva arbetsgivare att du/de ska kunna uppge din hivstatus. Många väljer därför att inte aktivt söka arbete.

Systemet med utförsäkring efter visst antal dagar ställer också till problem och ökar den psykiska påfrestningen eftersom många kan komma att tappa sin ersättning och tvingas in som arbetssökande. Att det blivit så är dels politiskt dels makthavares syn på att det inte är läkaren utan Försäkringskassan som beslutar om ersättning ska utgå eller ej, dels att attityden till att hiv inte längre är en dödsdom utan en kronisk sjukdom bland många andra. Makthavare har svårt att förstå hur hiv kan innebära att inget arbete alls kan utföras.
Viktigt såväl ur socialt som för självkänslan är att man kan känna sig behövd genom att kunna arbete, under förutsättning att hälsan tillåter. Tyvärr finns alltid en risk för isolering och känsla av utanförskap om man inte känner att man har samma värde som andra. Detta kan dessutom påverka den allmänna hälsan och göra både hivinfektion och eventuell psykisk ohälsa värre. Att hivpositiva finns ute i samhällets olika funktioner är också ett sätt att långsiktigt motverka stigma och utanförskap.

Långsiktig problematik
Idag har många av de som har lönearbete som huvudsaklig inkomstkälla även delvis tidsbegränsad sjukersättning. Min uppfattning är att den press som finns inför omprövning av förlängd sjukersättning medför en psykisk belastning som på sikt kan ge en negativ effekt.

Det är även så att fler hivpositiva så kallade longtime-survivors nu oftast passerat 50 år, då även åldersrelaterade förändringar av hälsan kommer. Hur detta påverkar en person med hiv är inte helt klart, men forskning menar på att man får ett tidigare åldrande vid denna typ av infektion

Vi vet även att många i gruppen pensionärer fick sin pension ganska snart efter sitt hivbesked och oftast före 2000. Många hade dessutom inte börjat arbeta utan gick direkt till pension. För de personer som idag troligen har en svår ekonomisk situation kommer det tyvärr att bli ännu sämre som folkpensionär. Att det blir en sämre ekonomi beror bland annat på att Folkpensionen räknas på livsinkomst (idag 40 arbetade år) och på det beloppet utgår mellan 61-65 procent som faktisk pension mot idag 80-85 procent av beräknad inkomst det år man fick sin pension. Det kommer att innebära att vi får en ny grupp ”fattigpensionärer” som kanske enbart har garantipension som idag är 7 526 kronor förutsatt att man bott i landet under 40 år, annars reduceras beloppet enligt x/40.
Det är således viktigt att man kan finnas kvar på arbetsmarknaden och skapa en tryggare framtid rent ekonomiskt.


Slutsats

Helt klart kan vi konstatera att det fortfarande finns ett mycket stort behov av att sprida information kring hiv och hur viruset påverkar respektive inte påverkar förutsättningarna till ett fullvärdigt samhälleligt liv för den hivpositive. Den typ av information som kanske är viktigast är inte hur hiv smittar utan hur hiv inte innebär en risk för omgivningen i en vanlig social samvaro och i arbetslivet. Problemen för våra nysvenskar är ännu större eftersom de har fler hinder att passera.

Det finns även många utmaningar för de föreningar som jobbar med stöd till hivpositiva eftersom situationen för många kommer att bli sämre med psykisk instabilitet som resultat. Ett måste är bland annat insatser för att normalisera och synliggöra hiv och hivpositivas lika värde i samhället.

 

 

© Perspektiv på hiv | Redaktör: Dr. Lars Moberg   . TOP