perspektiv på hiv Perspektiv på hiv

 HEM

 TIDIGARE NUMMER
 ORD & BEGREPP
 OM PPHIV
 E-POST





Afrikanska föräldrar
med hivinfektion i Sverige

Ann-Sofie Åsander har arbetat som hivkurator på infektionskliniken i Stockholm under ca 20 års tid. Nu är hon anställd som postdoktor på Karolinska Institutet där hon håller på med en kvalitativ studie om livssituationen och den sexuella hälsan hos hivinfekterade unga vuxna med afrikansk bakgrund. Nedanstående artikel sammanfattar resultaten från den kvalitativa studien i hennes avhandlingsarbete "HIV-infected African parents living in Stockholm/Sweden - social networks, disclosure, parenthood, and knowledge about HIV-transmission".


Inledning


I västra Europa utgör personer med afrikanskt ursprung den näst största gruppen hivinfekterade efter män som är smittade genom sexuell kontakt med andra män (1). De är oftast förstagenerationens invandrare och möter en mängd olika problem och utmaningar såsom osäkerhet över uppehållstillstånd, arbetslöshet och förändrade könsroller. Ett av deras största problem är hivrelaterad stigmatisering och rädsla för att berätta om sin hivinfektion för andra (2). I en studie från Storbritannien rapporterades att hivinfekterade med afrikansk bakgrund är tre gånger så ofta utsatta för diskriminerande behandling i jämförelse med hivinfekterade britter med vit hudfärg (3). Många har upplevelser av diskriminerande behandling från släktingar vänner och vårdpersonal (4). Hivinfekterade med afrikansk bakgrund i Europa berättar i mindre utsträckning om sin hivdiagnos för sina släktingar, barn och vänner i jämförelse med andra grupper av hivinfekterade (5- 8). Situationen för hivinfekterade afrikaner som kommer från länder med hög till länder med låg förekomst av hivinfektion skapar helt unika förhållanden. Forskare har påtalat behovet av studier som beskriver den psykosociala situationen för hivinfekterade föräldrar med afrikanskt ursprung (2).

I Sverige lever idag omkring 5500 personer med hivinfektion varav majoriteten är smittade genom heterosexuell kontakt. De flesta av dessa personer kommer framförallt från Afrika (9). Detta innebär att de flesta barn (både hivnegativa och hivpositiva) till hivinfekterade föräldrar har en förälder med afrikanskt ursprung (10).

Hivinfekterade afrikanska föräldrar som invandrar till Sverige har på många sätt en utsatt situation. Majoriteten är ovetande om sin hivinfektion när de kommer till Sverige. Oftast erbjuds de att ta ett hivtest i nära anslutning till ankomsten. Ett positivt hivbesked skapar ytterligare oro i en redan instabil social situation. De kommer till Sverige, ett land som många har bristfällig kunskap om, och kan inte längre förlita sig på stöd från släktingar och vänner som är kvar i hemlandet. Mitt avhandlingsarbete hade sitt ursprung i att det inte fanns några studier om denna patientgrupp i Sverige (11). Det övergripande syftet var att fördjupa vår kunskap och förståelse för dessa föräldrars psykosociala situation.

I en kvalitativ intervjustudie intervjuade jag hivinfekterade föräldrar från Uganda. Intervjuguiden innehöll två frågeområden: deltagarnas upplevelser i relation till att berätta om sin hivinfektion för andra och deras upplevelser av att vara förälder i Sverige och i Uganda.


Att undvika att berätta

De intervjuades svar handlade i stor utsträckning om orsaker och strategier som de använde för att undvika att vara öppna om sin hivinfektion. Orsaker som de angav var att de undvek att berätta om sin hivinfektion eftersom de inte ville bli annorlunda behandlade. De ville inte att människor skulle ”tycka synd om dem” eller ”undvika dem”. En man sa ”Jag vill att mitt barn skall växa upp som en normal människa”. Genom att undvika att tala om hiv, ville de skydda sig själva men även sina familjemedlemmar mot jobbiga och besvärliga känslor som ”sorg”, ”panik”, ”obehag”, ”smärta”, ”trötthet” och ”rädsla”.

Flera deltagare beskrev negativ särbehandling från vårdpersonal på vårdcentraler vilket gav dem ytterligare skäl att inte vilja berätta om sin hivinfektion. En kvinna sa: "Vissa personer är inte vana att behandla hivpatienter, och på något sätt så kan  man se skillnaden när de möter dig… du kan se personen, deras kroppsspråk, allting... några beter sig annorlunda. Det påverkar dem att du har hiv. Jag gillar inte det…"

En strategi som var vanlig hos intervjupersonerna var att undvika att använda ordet hiv när de samtalade med andra. Det gällde både personer som redan kände till deras hivinfektion och personer som var ovetande. En mamma berättade att hon hade fått hjälp av en kurator att berätta om sin hivinfektion för sin då 14-åriga dotter. Det hade hänt sex år tidigare och dottern var nu 20 år. När jag frågade henne hur det hade gått efter att dottern fått denna information berättade hon att vare sig hon eller dottern talat om det igen. Hon fortsatte med att säga: "Personligen så vill jag inte tala om det. Jag vill inte höra det där ordet”. Andra strategier som intervjupersonerna beskrev var att de försökte undvika att komma till hivmottagningen där det fanns risk att träffa någon man kände, eller att de låtsades att de hade andra sjukdomar än hiv.

Tyst öppenhet”
En intervjuperson som varit språkrör för en stödorganisation för hivpositiva i Sverige hade inte öppet berättat om sin hivinfektion för en enda människa. Han/hon visade istället exempel på ett sätt att vara öppen utan att behöva berätta, och beskrev hur det är när personer med hivinfektion möts i stödgrupper: ”När vi möts i gruppen…så är vi många, alla vet, det finns inget att skämmas över eftersom vi är där av samma orsak”. Detta tysta och passiva sätt att vara öppen om sin hivinfektion för andra i stödorganisationer visade sig vara mycket vanligt.

Alla föräldrar angav att de var mycket tacksamma för stödet de fick från vårdpersonalen på sin hivmottagning där man redan kände till deras hivstatus. De uppskattade att de fick träffa samma personal när de besökte mottagningen. Det gav en känsla av trygghet: ”Det är jättebra att vi har samma undersköterska, samma sjuksköterska Att man träffar samma personal hela tiden, för då behöver man inte förklara hela tiden”.

Förändrade föräldraroller
De intervjuade föräldrarna beskrev att det ställdes helt andra krav på att vara mamma och pappa i Sverige. Papporna från Uganda förväntades till exempel laga mat och ta hand om sina barn. En kvinna berättade om sina iakttagelser från Sverige: ”Jag ser män som går med barnvagn. Ibland står jag bara och tittar på hur de försöker byta blöjor (skratt). I Uganda ser man inte män byta blöjor. Situationen är mycket annorlunda”.

Flera av kvinnorna uttryckte att de saknade möjligheten att anställa en hemhjälp, något som var både vanligt och billigt i Uganda. De saknade också närheten till släktingar och vänner i sitt hemland och upplevde att alla var mer upptagna i Sverige. Det var svårare att få hjälp med barntillsyn eftersom många yrkesarbetade. Det skapade också en bundenhet vid hemmet som upplevdes som en negativ inskränkning, speciellt för kvinnorna. En kvinna beskrev: ”Mammor i Sverige har mycket ansvar; de är tillsammans med barnen och tänker hela tiden på barnen…men vi mammor har inget liv”.

Den ekonomiska situationen för föräldrar i Sverige beskrevs som den motsatta mot i Uganda. I Uganda fanns inga bidrag för att ta hand om sina barn jämfört med i Sverige där det finns både föräldrapenning och barnbidrag. En kvinna fantiserade om att hon skulle vilja kombinera den ekonomiska situationen i Sverige med stödet från det sociala nätverket i Uganda. Hon sa: ”Om jag hade samma ekonomiska standard som i Sverige och samtidigt tillgång till den barntillsyn som jag får i Uganda så skulle jag ha 100 barn”.

Kontakt med barnen
De ugandiska föräldrarna upplevde att svenska föräldrar talar mer med sina barn. I Uganda talar man inte på samma sätt med sina barn och särskilt inte om sjukdom och hiv. Föräldrarna beskrev att de själva hade förändrats i sitt förhållningssätt till barnen efter flytten till Sverige. De tyckte att de talade mer med dem än de gjort tidigare. En manlig deltagare berättade om en situation då han var hemma i Uganda på besök med sina barn. Han beskrev hur han suttit och talat med sina barn då en man kom fram och frågade:
””Vad är det egentligen du talar med dina barn om?” Mannen hade suttit och studerat oss under en stund och var verkligen nyfiken över vad samtalet rörde sig om. Han var verkligen förvånad, för vad kan man tala om med små barn som är 8-10 år gamla? Han var mycket intresserad för han hade aldrig talat med sina barn på det sättet.”

Ingen förälder hade berättat om infektionen för något av sina hivnegativa barn under 18 år. Föräldrarna tyckte att barnen var för unga och att de måste skyddas mot känslor av sorg, oro och rädsla. Det fanns oro för att barnen skulle få svårigheter att koncentrera sig på sina studier om de fick veta.

Flera föräldrar beskrev att de efter hivbeskedet ville komma närmare sina barn och tillbringa mer tid med dem. Samtidigt fanns en rädsla för att skapa oro hos barnen och även en rädsla för att smitta dem med hivvirus. En mamma berättade:
”Jag är mer försiktig: min dotter får inte vara för nära mig. Hon kan vara nära och jag kan krama henne. Hur skall jag förklara? Ibland så vill hon låna min handduk men jag tillåter inte det. Hon förstår inte, eftersom hon fick göra det förut men inte nu längre.”

Behandling och framtidstro
Ju längre tid som passerat efter att föräldrarna fått sin hivdiagnos, desto mindre oroliga var de för att dö och lämna sina barn. De kopplade den minskade oron till att de hade tillgång till antiretroviral medicin:
”Jag är mindre orolig för framtiden nu. Jag har tagit (medicin) i 4 år, kanske jag fortsätter så här, (skratt). Man tänker så här, man vill bara leva länge tills barnen blir vuxna. Det är det som jag bara hoppas på att leva länge, 30 år. Sen kan barnen ta hand om sig själva.”

Hivbehandlingen fungerade på så sätt som en buffert och medförde att tankar om hivinfektionen kom i bakgrunden medan andra frågeställningar såsom hur det är att vara förälder i Sverige blev mer framträdande.

Diskussion
Mamma- och papparollen genomgår en radikal förändring för dessa föräldrar när de flyttar till Sverige. Det svenska samhället medför ändrade livsvillkor med bland annat förbättrade ekonomiska förutsättningar men med en mer begränsad social situation långt borta från släktingar och vänner. En ”afrikansk-svensk” metod för barnuppfostran beskrevs där föräldrarna hade integrerat ett mer svenskt sätt att vara nära och prata med sina barn men i relation till sin egen hivinfekion hade de behållit det som de beskrev som det ugandiska sättet att inte berätta för barnen. Föräldrarna beskrev att de var rädda för att smitta sina barn med hiv, vilket innebar helt onödiga begränsningar i deras dagliga kontakt med dem. Dessa föräldrar är oftast överlastade med en mängd inre och yttre intryck vilket kan medföra ökade svårigheter att tillgodogöra sig medicinsk information i samband med hivdiagnos. Språket utgör ofta en barriär som försvårar kommunikation, där det kan vara nödvändigt att kommunicera med hjälp av tolk. Personal inom hälso- och sjukvård behöver anpassa den medicinska informationen och ta hänsyn till dessa föräldrars situation. Det är viktigt att repetera information om hur hivviruset smittar och hur det inte smittar ända tills dessa föräldrar kan tillgodogöra sig informationen och verkligen förstå vad som sägs.

Jag anser att föräldrarnas ovilja och rädsla att berätta om sin egen hivinfektion är kopplat till deras speciella situation av att tillhöra en minoritet av förstagenerationens invandrare. Rädsla för stigma och diskriminering har rapporterats som den huvudsakliga orsaken till att hivinfekterade med afrikansk bakgrund i Europa i så liten utsträckning berättar om sin hivinfektion för andra (2, 6, 12). Diskriminering på grund av hivdiagnos har visat sig hindra föräldrar från att berätta om sin hivdiagnos för sina barn (13, 14).

De ugandiska föräldrarna i min studie var rädda för att bli identifierade och förknippade med hiv. De ville bli behandlade som en normal familj. Genom att undvika att berätta om sin egen hivdiagnos så undvek föräldrarna de mer indirekta formerna av diskriminering, dvs att bli stirrade på, att andra tyckte synd om dem och/eller att de blev föremål för skvaller. Dessa föräldrar löper risk att bli dubbelt diskriminerade genom att de både är invandrare och hivinfekterade. Den dubbla diskrimineringen (15) har angetts som en orsak till varför stigma är så ihållande och så svår att förändra (16).

I min studie hade alla deltagare berättat om hivinfektionen för sina partner, alla hade tillgång till hivmedicin och de flesta hade ett arbete. Frånvaron av släktingar och vänner hade kompenserats med psykosocialt stöd från personal på hivmottagningen och stöd från stödorganisationer för hivpositiva. Det verkar som ett rationellt beslut i den situationen att inte berätta för så många om sin hivinfektion. I studier av hivinfekterade afrikaner i London och av kvinnor (framför allt från Afrika) i Stockholm så fann man heller inget samband mellan antalet personer som var informerade om hivinfektionen och större välbefinnande (17, 18). Jag anser att valet av ”coping” strategi bör ses i relation till det sammanhang som människor vistas i. Att välja en undvikande strategi och vara restriktiv med att berätta om sin egen hivinfektion för andra kan på så sätt vara både lämpligt och välgörande.

Referenser
(1) European Centre for Disease Prevention and Control, (2009). HIV/AIDS Surveillance in Europe 2008. Retrieved May 4, 2010, from www.ecdc.europa.eu
(2) Prost, A., Elford, J., Imrie, J., Petticrew, M., & Hart, G. J. (2008). Social, behavioural, and intervention research among people of sub-Saharan African origin living with HIV in the UK and Europe: Literature review and recommendations for intervention. AIDS Behaviour, 12(2), 170-194.
(3) Weatherburn, P., Ssanyu-Seruma, W., & Hickson, F. (2003). Project NASAH: An investigation into the HIV treatment, information and other needs of African people with HIV, resident in England. Sigma Research, NAM Publications, National AIDS Trust and African HIV Policy Network.
(4) Sigma Research and National AIDS Trust. (2004). Outsider status- Stigma and discrimination experienced by Gay men and African people with HIV. London: Sigma-NAT.
(5) Erwin, J., Morgan, M., Britten, N., Gray, K., & Peters, B. (2002). Pathways to HIV testing and care by black African and white patients in London. Sexually Transmitted Infections, 78, 37-39.
(6) Petrak, J. A., Doyle, A-M., Smith, A., Skinner, C., & Hedge, B. (2001). Factors associated with self-disclosure of HIV serostatus to significant others. British Journal of Health Psychology, 6, 66-79
(7) Bungener, C., Marchand-Gonod, N., & Jouvent, R. (2000). African and European HIV-positive women: psychological and psychosocial differences. AIDS Care, 12(5), 541-548.
(8) Nöstlinger, C., Jonckheer, T., de Belder, E., van Wijngaerden, E., Wylock, C., Pelgrom, Y., & Colebunders, R. (2004). Families affected by HIV: parents’ and children’s characteristics and disclosure to the children. AIDS Care, 16, 641-648.
(9) SMI, Swedish Institute for Infectious Disease Control (2010). Statistics.
(10) Åsander, A.-S., (2007). Rapport-kartläggning och analys av de insatser som görs för att stödja barn med anknytning till smittade personer [Report-survey and analyze of interventions to support children to infected persons] (NBHW, Division of HIV prevention, Stockholm, Report No. 2007-128-45).
(11) Åsander, A.-S. (2010) HIV-infected African parents living in Stockholm, Sweden : Social networks, disclosure, parenthood, and knowledge about HIV-transmission Medicine doktorsavhandling. Karolinska Institutet. ISBN: 978-91-7409-774-0. Stockholm, Sverige.
(12) Flowers, P., Davis, M., Hart, G., Rosengarten, M, Frankis, J. & Imrie, J. (2006). Diagnosis and stigma and identity amongst HIV positive Black Africans living in the UK. Psychology and Health, 21(1), 109-122.
(13) Letteney, S. (2006). Mothers disclosure of maternal HIV status to children: Key psychosocial correlates. Journal of HIV/AIDS & Social Services, 5(1), 67–84.
(14) Letteney, S., & Laporte, H. H. (2004). Deconstructing stigma: Perceptions of HIV-seropositive mothers and their disclosure to children. Social Work in Health Care, 38(3), 105–123.
 (15) Nyblade, L. (2003). Disentangled HIV and AIDS stigma. Overview of findings from a two year study in Ethiopia, Tanzania, and Zambia. Retrieved March 6, 2008, from www.irc.org/docs/stigmaintro.pdf
(16) Link, B. G., & Phelan J. C (2001). Conceptualizing stigma. Annual Reviews of Sociology, 27, 363-385.
(17) Calin, T., Green, J., Hetherton, J., & Brook, G. (2007) Disclosure of HIV among black African men and women attending a London HIV clinic. AIDS Care, 19(3), 385-391.
(18) Cederfjäll, C., Langius-Eklöf, A., Lidman, K., & Wredling, R. (2001). Gender differences in perceived health-related quality of life among patients with HIV infection. AIDS PATIENT CARE and STDs, 15(1), 31-39.

 

 

© Perspektiv på hiv | Redaktör: Dr. Lars Moberg   . TOP